Huntingtonpatiënte: 'Er is hoop voor mijn zoon'
AlgemeenHILVERSUM - Voor Patricia Willard Vuur komt het medicijn tegen de ziekte van Huntington, dat binnen bereik lijkt te zijn, te laat. Haar oproep om geld in te zamelen voor de Stichting Huntington doet de Hilversumse dan ook niet voor zichzelf. "Ik doe het voor mijn zoon Max en alle andere mensen die deze vreselijke ziekte hebben", is haar toelichting.
Ze zitten naast elkaar op de bank. Ze knuffelen wat, kijken af en toe om naar de hond die een meter verder ligt te snurken en praten open en bloot over de ziekte en hun toekomstperspectief. Willard Vuur ziet er krachtig uit, een vrouw van 36 jaar vol levenslust en -vreugde.
Gevecht
Op het eerste oog lijkt alles oké. Schijn bedriegt. In de wetenschap dat de pers over de vloer komt, heeft ze wat meer medicatie genomen en probeert ze haar lijf zo goed mogelijk onder controle te houden. "Ik verkramp nu helemaal en vanavond ben ik helemaal afgedraaid", zegt ze. "Iedere dag is een gevecht."
Vooruitzicht
Huntington is ALS, parkinson en alzheimer ineen, laat de Hilversumse weten. Het is een erfelijke ziekte die zich binnen haar familie als een olievlek heeft verspreid. Haar opa, vader en nog meer familieleden hadden het ook. Daardoor weet ze precies wat haar te wachten staat. Dat is allesbehalve een prettig vooruitzicht.
Tijdbom
Sinds haar 21ste weet ze dat ze de ziekte heeft. Zes jaar later kwamen de eerste symptomen. Wetende dat er een tikkende tijdbom in haar zit, probeert zij het optimale uit het leven te halen. "Leven, leven en nog eens leven. Ik geniet er extra van. Van iedere zonnestraal en van ieder feestje."
Doorbraak
Haar verwachting is dat ze nog een paar jaar heeft voordat ze komt te overlijden. En dat op het moment dat er wetenschappelijk een doorbraak lijkt te zijn. "Binnen vijf tot tien jaar kan er een medicijn zijn", meldt zij. "Daar is een relatief klein bedrag van 4 miljoen euro voor nodig."
Leven en dood
Vandaar dat Willard Vuur op Facebook mensen oproept te doneren aan de Stichting Huntington. "Als iedereen één euro doneert dan kan zo'n klein gegeven bedrag echt een groot verschil maken. Het verschil tussen leven en dood."
