'Alle mantelzorgers zijn bezig hun kop boven water te houden of er al onder'
Mantelzorgers zijn volgende week zaterdag voor de vierde keer uitgenodigd voor een feestelijke dag in het Hilversumse raadhuis. De organisatoren kijken ernaar uit.
hilversum Ze zijn er al weken klaar voor, hebben ook zin in de jaarlijkse Mantelzorgdag. Dit keer is er onder meer een optreden van Annet Hesterman, die landelijke bekendheid kreeg door haar deelname aan The Voice Senior. "Je loopt als mantelzorger zo vaak tegen dichte deuren aan. Dan is zo'n dag ontspanning heel belangrijk."
Aan het woord zijn Petra Scheffer-de Lange (68) en Ria de Jong-Schrijvers (60), allebei mantelzorger voor hun eigen dochter. Dat doen ze (uiteraard) met liefde, vanuit hun hart. Ze willen ook niet klagen, maar zijn toch ook vermoeid. Moe van het altijd maar moeten vechten om zaken geregeld te krijgen. Moe ook van de onwetendheid bij mensen, bedrijven en (zorg)instellingen. Ze missen ook de verbinding tussen alle specialismen, die te veel los zouden staan van elkaar. En: "Ik mis de liefde."
Vechters zijn ze allebei. Positief ook. Van wanhoop is geen sprake. Maar zorgen zijn er wel degelijk. Nu zorgen zij al bijna dertig jaar lang voor hun dochters, maar wat als zij er niet meer zijn? De zorg wordt lichamelijk nu al veel zwaarder. "Alle mantelzorgers zijn bezig hun kop boven water te houden of er al onder", vertelt De Jong, die tevens raadslid is voor Hart voor Hilversum. "Ze zijn op, hebben geen hoop meer of goede moed om iets te veranderen."
Het belangrijkste probleem waar mantelzorgers tegenaan lopen is dat de professionals steeds moeilijker te bereiken zijn en hun verantwoordelijkheid minder nemen. Woedend worden ze over de gedachte dat ziekenhuizen momenteel omvallen, terwijl banken worden geholpen. Het gevoel van onmacht neemt er alleen maar door toe. En dat er steeds minder middelen en gelden zijn om mensen te helpen. Dat er zusters en telefonistes zijn die over van alles moeilijk doen en het creatieve denkvermogen missen om problemen op te lossen. "Vroeger was er de mantelzorgondersteuning. Dat is nu allemaal versnipperd", zegt De Jong. "Onduidelijk is waar je als mantelzorger hulp kunt krijgen. Het Sociaal Plein is zo onoverzichtelijk. Dan wordt er ook gezegd dat je dingen op internet kunt vinden. Maar heel veel mensen hebben niet eens een computer."
Aan de andere kant zeggen Scheffer en De Jong wel dat het mantelzorgwerk in de maatschappij steeds meer wordt erkend. Maar als het gaat om bewustwording is er nog heel veel te winnen. Zo komt het bij evenementen voor dat mensen in een rolstoel - en dus ook hun begeleiders - worden geweigerd, omdat er geen plek is voor rolstoelers, weet De Jong. Zij is het bovendien spuugzat om voor allerlei regelingen waar ze recht op heeft continu (met het tonen van bonnetjes) verantwoording af te moeten leggen. "Maar ik wil voor mijn kind zorgen. De tijd die ik aan haar kan besteden wil ik niet besteden aan bonnetjes."